Vesna Brinar
Što najčešće pitaju bolesnici s multiplom sklerozom (MS)!
Da li ću umrijeti od multiple skleroze ?
- Multipla skleroza nije smrtonosna bolest.
- U osoba koje započinju preventivno liječenje u ranoj fazi bolesti životni vijek je normalan.
- U osoba koje nisu liječene ili je liječenje započelo kasno životni vijek može biti reduciran za 10-15 godina .
VIŠE O MULIPLI SKLEROZI (MS) možete pročitati OVDJE
Da li će moja djeca oboljeti od MS-a?
- Multipla skleroza nije nasljedna bolest. Ta se bolest javlja sporadično iako se u nekim obiteljima javlja češće. Zato se danas smatra da multipla skleroza nastaje međuigrom genetskih i okolišnih čimbenika.
- Životni rizik od oboljevanja od multiple skleroze u Europljana iznosi oko 0,3%
- Učestalost MS-a je za jednojajčane blizance je oko 25-30%. To ukazuje na tzv poligenski karakter bolesti , ali i na važnost okolišnih čimbenika.
- Za dvojajčane blizance rizik za razvoj multiple skleroze je od 2-5%
- rizik za razvoj multiple skleroze u djeteta jednog oboljelog roditelja je oko 2%.
- Prema nekim istraživanjima rizik da će dijete majke oboljele od MS-a razviti bolest iznosi za dječake 1%, a za djevojčice do 4%.
Da li mogu imati djecu iako imam MS?.
- Multipla skleroza ne utječe bitno na fertilitet i na trudnoću.
- Tijekom trudnoće relapsi su reducirani, no poslije poroda relapsi mogu biti češći. Pokazalo se da je učestalost relapsa nakon poroda identična pojavi relapsa prije trudnoće. Oko 30% oboljelih žena nakon poroda je prema ranijem istraživanju razvijalo relaps, no uvođenjem imunomodulacijskog liječenja stopa relapsa se smanjila na 14%.
- Epiduralna i spinalna anestezija, opća anestezija su sigurne i mogu se provoditi u trudnice s multiplom sklerozom,
- Postoje nedoumice o utjecaju dojenja na razvoj relapsa. Neke su studije pokazale da će dojenje barem prva dva mjeseca spriječiti razvoj relapsa, druge studije nisu pokazale takvo blagotvorno djelovanje dojenja. No dojenje se preporuča osim ako postoji potreba nastavka liječenja te ga u takvim stanjima treba prekinuti. Svakako je važno da se majka ne iscrpljuje nespavanjem, te da ima pomoć barem u prvim mjesecima nakon poroda.
Dali su korisne specijalne dijete?
- Ne! Nema nikakve djelotvorne dijete koje bi imale važnost za razvoj MS-a ili relapsa! Sva dosadašnja istraživanja pokazala su da je samo sniženje razine vitamina D jedina razlika između zdravih osoba i osoba oboljelih od MS-a. Treba uzimati vitamin oko 5000 UI tijekom zime, jeseni i ranog proljeća, a po ljeti se treba sunčati, plivati i vježbati na suncu. U 20 minuta sunčanja organizam prima oko 10 000 internacionalnih jedinica D vitamina. Ako ne podnosite sunce tada treba uzimati manju dozu vitamina D u tableti i kapima i tijekom ljetnih mjeseci npr 8- 10 kapi dnevno.
- Nekada se nije savjetovalo sunčanje – no ono je apsolutno najbolje što može biti ali uz sve mjere opreza izlaganja suncu koje vrijede i za zdrave osobe. Naravno ako ne podnosite sunce, ili ako se pojačaju simptomi bolesti tada se ne sunčajte. Pojačanje simptoma uzokovano je povišenjem tjelesne temperature. Tada se na vlaknima s oštećenom mijelinskom ovojnicom teže šire najbrže frekvencije živčanih impulsa i to se može očitovati trncima , mutnijim vidom ili čak slabošću ekstremiteta. No kada se ohladite npr kupanjem u hladnijoj vodi ti će simptomi nestati.
- Nekada se smatralo da osobe s MS-om ne smiju vježbati i da moraju živjeti „pod staklenim zvonom“ ,što je apsolutno krivo. Vježbanje je jako dobro i potrebno, ali naravno u onim mogućnostima u kojima se pretjerano ne iscrpljujete.
- Najbolje je bolesniku s MS-om preporučiti zdravu Mediteransku prehranu kao što je preporuka za zdrave osobe.
Mogu li ići na kirurško liječenje ako imam MS?
Opća kirurgija i sve vrste anestezije su sigurne u bolesnika s MS-om
Mogu li se cijepiti ako imam MS ?
Vakcinacija ne uzrokuje MS niti uzrokuje nove relapse u multiploj sklerozi.
U bolesnika s multiplom sklerozom se preporuča izbjegavati cijepljenje živom, umrtvljenom vakcinom. Preporuča se vakcinacija protiv influence.
Da li stres uzrokuje MS ili inducira pojavu relapsa?
Nema dokaza da stres uzrokuje multiplu sklerozu no stresni način života udvostručuje rizik od razvoja relapsa!
Da li pušenje utječe na MS?
Pušenje povećava rizik od progresije MS –a .
Kako će multipla skleroza djelovati na daljnji život?
Multipla skleroza je bolest koja se javlja u mladih osoba najčešće između 20 i 40 godine života, no razvija se i u djece , a nerijetko se dijagnosticira i u starijih osoba, najčešće kao posljedica dugotrajne , tihe , klinički ne manifestne bolesti.Najveći broj bolesnika (80 – 85%) ima relapsno remitirajući oblik bolesti. U takvih osoba u kojih se odmah nakon liječenja relapsa (pulsna kortikosteroidna terapija ili plazmafereza) dakle u što ranijoj fazi bolesti počinje provoditi preventivno imunomodulacijsko liječenje (Copaxone, Interferon beta, novi oralni lijekovi kao Tecfidera ili Aubagio ) velike su šanse da se bolest zaustavi ili značajno ublaži. Danas dapače postoji mogućnost liječenja bolesnika koji slabije reagiraju na 1. liniju terapije, ili koji imaju visoko aktivnu bolest započeti liječenje II linijom terapije (Gilenya i posebno je za vrlo aktivnu bolest vrlo učinkovit Tysabri, te Lemtrada). U neliječenih bolesnika ili bolesnika s kasnim početkom preventivne terapije najmanje 50% bolesnika razvija unutar 10-20 godina izrazitije teškoće u hodu. Razvoj može biti i značajno brži u osoba koje su u prve dvije godine bolesti imale dva relapsa ili više relapsa, kao i u bolesnika koji su imali motoričke ispade u početku razvoja bolesti , ponavljane motoričke ispade ili izraženu nestabilnost i /ili disfunkciju mokraćnog mjehura. Takvi bolesnici moraju biti pomno praćeni klinički i MR-om da se na vrijeme uoči razvoj aktivnosti bolesti usprkos liječenja, koje tada svakako treba promijeniti. Kada bolest dosegne određeni stupanj razvoja tzv degenerativnu fazu na nju više ne možemo djelovati lijekovima. Bolest tada poprima autonoman tijek. Zato je vrlo važno u ranoj, tzv upalnoj fazi bolesti biti vrlo aktivan u liječenju .Nažalost nerijetko i bolesnici i liječnici budu zavarani naoko dobrim stanjem što je često prisutno u ranoj fazi bolesti. No bolest se ipak šuljajući širi ako dobro ne pazimo može se razviti u progresivnu fazu koja se teško zaustavlja, i samo se i najučinkovitijim lijekovima može tek usporiti. Razlog ne liječenja učinkovitijim lijekovima do sada je nerijetko bila uzrokovana ekonomskim problemima. Zbog činjenice da su skuplji lijekovi I i II linije terapije na listi HZZO-a tek od 30.05.2015 brojni bolesnici nisu na vrijeme liječeni adekvatnijom terapijom. Nažalost još uvijek postoje značajni financijski limiti u primanju brzog i učinkovitog liječenja multiple skleroze, koje ima vrlo nepovoljan utjecaj na daljnji tijek bolesti.
Primarno progresivni oblik bolesti ili progresivni oblik bolesti koji se razvija postupno u samom početku bolesti ili nastupa postupnim pogoršanjem nakon prvog relapsa. Taj se oblik bolesti javlja se u oko 15% bolesnika s MS-om. Do sada nije bilo učinkovitog liječenja tog oblika bolesti. Tek je recentno klinička studija (Oratorio) s monoklonalnim protutijelom ocrelizumab-om ( modifikacija chimeričkog protutijela – rituximab-a u humanizirano monoklonalno protutijelo ocrelizumab) pokazalo povoljno djelovanje u oko 23% bolesnika s primarno progresivnim oblikom multiple skleroze. nakon jednog relapsa ne reagiraju na terapiju.
Kako i kada mogu dobiti lijek za prevenciju progresije multiple skleroze?
U prevenciji relapsno remitirajuće oblika multiple skleroze koristi se imunomodulacijsko liječenje (Interferon beta, Copaxone ili oralni preparati Tecfidera ili Aubagio). Već je dugo poznato na temelju brojnih i opsežnih epidemioloških studija prirodnog tijeka relapsno remitirajuće multiple skleroze da su prve dvije godine najvažnije! te da se liječenje mora provoditi što ranije i da samo liječenje u najranijoj fazi bolesti utječe na progresiju multiple skleroze. Nažalost, kriteriji HZZO-a RH već desetak godina ne dozvoljavaju primjenu lijeka ako bolesnik nema dijagnozu barem godinu dana i ako u razdoblju unutar godinu dana ili dvije godine nije imao sveukupno tri relapsa liječenih u bolnici pulsnom kortikosteroidnom terapijom.! U takvih se bolesnika najčešće multipla skleroza kao upalno-degenerativno bolest potiho ili nalazom MR-a ili klinički relapsima razvija dalje. Danas znamo da se u takvih bolesnika vrlo brzo razvija imunosni poremećaj u središnjem živčanom sustavu (veliki i mali mozak , vratne i prsna kralježnična moždina) koji se sastoji od aktivacije stanica mozga ( mikroglije, dendritskih stanica) no one se ne uočavaju konvencionalnom magnetskom rezonancijom. Aktivacija navedenih struktura uzrokuje razvoj degeneracije živčanih vlakana. Medicina još ne poznaje liječenje degeneriranih živčanih vlakana središnjeg živčanog sustava. Prekasno liječenje će više ili manje usporiti bolest no neće biti dovoljno efikasno da je adekvatno zaustavi ili značajno uspori i ublaži. Zato u svijetu započinju liječiti prvi simptom indikativan za MS (CIS- klinički izolirani sindrom) odmah! naravno ako su ispunjeni kriteriji za CIS indikativan za MS što znači prisutnost karakterističnih kliničkih simptoma kao i paraklinički nalaz poglavito nalaz MR-a mozga , i vratne, eventualno i prsne kralježničke moždine)
Ako su prve dvije godine najvažnije za početak preventivnog liječenja multiple skleroze da li je odlučujući samo relaps ili i nalaz magetske rezonancije?
Relaps je klinički dokaz napredovanja bolesti. Nalaz MR-a pokazuje lezije bijele tvari ali nije uvijek u korelaciji s kliničkim nalazom. Znatno češće se bolest razvija subklinički , tj nastaju oštećenja bijele pa i sive tvari mozga koja ne uzrokuju kliničke manifestacije- relapse. To znači da bolesnik ne osjeća razvoj pogoršanja, neurološke ispade i sl. Suprotno od toga MR mozga pokazuje brojna nova demijelinizacijska oštećenja koja u stvari odgovaraju relapsima. Poznato je da će samo jedna od deset demijelinizacijskih lezija u MR-u izazvati kliničku korelaciju s relapsom. Zato za procjenu progresije bolesti nije odlučujući samo relaps već nalaz progresije bolesti u nalazu MR-a mozga i/ili kralježnične moždine razvojem novih demijelinizacijskih oštećenja!
Nove lezije u MR-u smatraju se dakle subkliničkim relapsima! Osobito su važne lezije koje se imbibiraju kontrastom. Te, takozvane lezije s postkontrastnom imbibicijom, znače propusnost krvno moždana brana zbog upale te u jedno ili više oštećenja u mozgu ulazi kontrast. To zapravo znači da u središnji živčani sustav ulaze na mijelin osjetljivi, autoreaktivni limfociti koji uzrokuju daljnja oštećenja bijele tvari ali i destrukciju živčanih vlakana.
Kako to da to bolesnik ne zamjećuje?
Razlog tome dvojak ; s jedne uzrok je javljanje oštećenja na mjestima koja nemaju kliničku korelaciju; dakle nalaze se izvan tzv. „elokventnih“ regija. Drugi razlog je činjenica da postoje tzv. rezerve u mozgu koje mogu prikrivati nastala oštećenja. No najbolje se takva stanja mogu objasniti činjenicom da oštećenja živčanih vlakna nastaju polako i sumiraju se. Za funkciju hodanja potrebna je aktivnost oko milijun živčanih vlakana. Ako je oštećeno 30% vlakana hodamo normalno, ako je oštećeno 50% vlakana može se hodati dobro, ali se brže javlja zamor i potreba za odmaranjem. Kada je oštećeno 75% vlakana može se kretati oko 200-300 metara ili manje i tada se treba odmoriti. Iznad toga postotka hodanje postaje vrlo otežano ili nemoguće. Tome još pridonose poteškoće vezane uz povišen tonus mišića tzv. spasticitet, koji otežava kretanje i pridonosi osjećaju težine u donjim udovima.
Multiplu sklerozu treba početi rano liječiti i stalno pratiti učinak liječenja.
Kako se objašnjava važnost prve dvije godine u razvoju kasnije progresije multiple skleroze ?
Epidemiološke studije u korelaciji s patološkim nalazima pokazale su da je u početku MS karakterizirana žarišnom upalnom demijelinizacijom (oštećenje mijelina) s manjim oštećenjem živčanih vlakana. To je faza tzv kliničke reverzibilnosti. No, smatra se da žarišna upala uzrokuje – izazva difuznu upalu ne samo bijele već i sive tvari i boles već tada usprkos što se još manifestira relapsima prelazi i razvija se u neurodegeneraciju. Nakon nekog individulno različitog vremena relapsi postaju sve rijeđi i prestaju a motorička slabost progredira. Bolest prelazi u ireverzibilnu fazu, za koju nema djelotvornog liječenja. Tada se koristi samo simptomatska terapija: vježbe, lijekovi za smanjenje mišićnog tonusa, lijekovi koji ublažavaju funkciju sfinktera. Pokazalo se da bolesnici koji iz relapsno remitirajuće faze bolesti prelaze u progresivnu fazu (sekundarno progresivna faza) dolaze do većih teškoća u kretanju u sličnoj životnoj dobi kao i bolesnici sa primarno progresivnom fazom bolesti.
Adekvatnim i ranim liječenjem takva neurodegenerativna faza bolesti može se izbjeći . Danas postoji brojni lijekovi – u prvoj kategoriji to su uz interferone ( Betaferon, Rebif, Avonex) i glatiramer acetat (Copaxone), teriflunamid (Aubagio) te oralni lijek Tecfidera. U onih bolesnika u kojih se usprkos ranom liječenju javljaju nova oštećenja, ili u bolesnika s vrlo aktivnom bolesti u kojih znamo da će slabiji lijekovi samo značiti gubitak dragocjenog vremena preporuča se uvođenje druge linije terapije poput Gilenye (fingolimoda), Tysabrija (natalizumaba) , Lemtrade ( alemtuzumaba ili u skoroj budućnosti Ocrevusa (ocelizumaba) koji su također konačno na listi HZZO-a osim ocrelizumaba koji još nije registriran u Europi. To su lijekovi koji zahtijevaju pomnije praćenje radi mogućnosti ponekad i ozbiljnih nuspojava, no vrlo su djelotvorni i u većine bolesnika značajno zaustavljaju bolest. Treba imati na umu da aktivan oblik MS zahtjeva veću toleranciju rizika da bi izbjegli razvoj teškog oblika bolesti.
Neurolog bi trebao imati mogućnost da na temelju kliničkih simptoma, nalaza MR-a dinamike razvoja bolesti procjeni i odredi individualno najoptimalniju terapiju te da u rizičnih bolesnika može odmah započeti drugu liniju terapije. Nadajmo se da će to uskoro biti i da će se kriteriji najmanje tri relapsa u godinu dana ili u dvije godine izbaciti na dobrobit bolesnika s multiplom sklerozom.